"Nem S M kétségbe"

Gáspár Zsuzsa, a Sclerosis Multiplex Budapesti Egyesület elnöke

Riportsorozatunkkal olyan betegszervezetek és más civil szerveződések bemutatását célozzuk, amelyek alapcéljuk mellett a vizelettartás és -ürítés zavarairól, az inkontinenciáról is tájékoztatják betegeiket. Az inkontinencia számos betegség kísérő jelensége, és egyre több betegszervezet ismeri fel, hogy az ismeretek átadásával, megfelelő tájékoztatással számos esetben javítható a betegek életminősége.

A Sclerosis Multiplex Budapesti Egyesület

2000-ben jött létre a mai formájában, azonban már 1985-től 8-10 ember szerveződésével klubként működött. A tagok növekvő létszáma, tevékenységük széles köre igényelte: egyesületként működjenek tovább, mely forma lehetővé teszi számukra, hogy részt vegyenek különböző pályázatokon. A sikeres pályázatok teszik lehetővé a működési feltételek biztosítását, rendezvények szervezését a tagok részére, utazásukhoz való hozzájárulást. Jelenleg a Mozgássérültek Egyesületének Országos Szövetsége ad számukra otthont, idővel szeretnének saját irodába költözni.

Az Egyesület célja a Budapesten és vonzáskörzetében élő sclerosis multiplexes emberek szociális biztonságának, rehabilitációjának, önálló életvitelük elősegítése, érdekeinek védelme.

Gáspár Zsuzsa, a Sclerosis Multiplex Budapesti Egyesület elnöke

Gáspár Zsuzsa, az Egyesület elnöke elmondta, hogy a legnagyobb segítséget a frissen diagnosztizált betegek várják, elsősorban lelki segítségre van szükségük. Tanácsot kapnak, hogyan tudjanak együtt élni a betegséggel, hova fordulhatnak segítségért különböző problémáikkal. A betegség tudata leginkább a fiatalokat viseli meg lelkileg, ezért ifjúsági csoportot kívánnak létrehozni, ahol kifejezetten az ő problémáikkal foglalkoznak majd. Segítenek a pályaválasztásban, tanácsot adnak családalapítási terveikhez, és amennyiben módjukban áll, munkát is keresnek részükre. Nemcsak a betegeket, hozzátartozóikat is felkészítik, hogyan tudnak segíteni, hiszen két alapvető hiba szokott előfordulni, vagy magukra hagyják a betegeket, vagy "túlsegítik" őket.

Lelki elsősegély és információs telefonszolgálatukon várják azon szklerózis multiplexes emberek és családjuk, barátaik, ismerőseik jelentkezését, akik bármilyen, SM specifikus kérdéssel, gonddal, vagy örömmel találkoznak szembe és szeretnék megosztani valakivel, aki hasonló cipőben jár. A 06-80-200-653 ingyenes zöldszám hívható kedden és vasárnap 15 és 17 óra között. A vonal másik végén a szolgálat munkatársai, szklerózis multiplexes emberek, vagy hozzátartozók fogadják hívásaikat és igyekeznek tapasztalataik átadásával segíteni.

Az elnöknő szerint elsősorban szemléletbeli változásra van szükség, tudatosítani kell a hozzájuk fordulókban, hogy bár a gyógyítás még nem megoldott, de sokféle kezelés ismert, melyekkel egy-egy tünet enyhíthető, esetleg megszüntethető. A betegek túlságosan bíznak a gyógyszerekben, ezért az Egyesület feladata megtanítani: fel kell készülniük az egész életre szóló mozgáskorlátozottságra, és például olyan gyakorlati dolgokra hívják fel a figyelmet, hogy ne maradjanak lift nélküli ház emeleti lakásában.

Meghívott előadók tájékoztatásával a klubnapokon információt kapnak a tagok arról, hogy tüneteikkel hova fordulhatnak és milyen segítséget kaphatnak.

A sclerosis multiplexben szenvedőkben gyakori kísérő tünet az inkontinencia, sokszor első tünetként alakul ki. Néhány esetben eredményt hozhat a gáttorna. Tapasztalataik szerint az életminőségük javítása érdekében az inkontinencia betét rendkívül hasznos. A gáttornáról a közelmúltban Dr. Matányi Sándor, az Inko Fórum elnökségi tagja tartott előadást a tagoknak.

A betegek legnagyobb problémái között Gáspár Zsuzsa felsorolta, hogy az inkontinenciában szenvedők nagy részének sajnos nem elég az egy napra felírható négy darab inkontinencia betét. Más az igénye annak, aki egész nap kerekesszékben ül, és más annak, aki aktívabb életet tud élni. Ezért az SM Egyesület is azt szorgalmazza: ne a termékeket, hanem a betegeket támogassa az Egészségbiztosítási Pénztár, és az adott keretösszegből orvosukkal együtt maguk határozhassák meg, hogy életmódjuk szerint milyen betét a megfelelő. Az Egyesület azt szeretné, ha minden szklerózis multiplexes ember azt érezné, problémájával nem marad egyedül, és megkeresheti az országban a lakóhelyéhez legközelebb működő SM klubok egyikét.

A Szerkesztőség